Mama dirbti negali, nes dėl sunkios ligos sutrikdytos raidos Vakariui reikia nuolatinės priežiūros. Vaikas nekalba, nebendrauja, nesaugus bet kurioje aplinkoje, todėl nekontroliuojamas negali likti nė minutės. Sunki liga ištrynė iš atminties vaikystės žaidimus, pirmuosius ištartus žodžius – viską, ko buvo spėjęs išmokti pusantrų metų vaikas. Nuo to laiko dingo Vakario vaikystė, o didžiausias tėvelių rūpestis tapo ją sugrąžinti padedant medikams.

Žingsnis link vaikystės – tyrimai Vokietijoje

Taigi, padėjusių žmonių dėka šią liepą visi drauge žengė dar vieną žingsnį vaikystės link – išvyko išsitirti į Universitetinės medicinos klinikos Neurologijos centrą Freiburge. Čia atliktas magnetinio rezonanso tyrimas parodė, kad cista smegenyse nepakitusi. Tai – gera žinia, nes ji nepadidėjo ir išliko toje pačioje vietoje, o hipokampas – smegenų dalis, nuo kurios priklauso trumpalaikė atmintis, funkcionuoja (sunykus hipokampui nebelieka pažinimo funkcijų).

Kitas – sudėtingas pozitronų emisijos (PET) tyrimas, atliekamas su narkoze intensyvios terapijos skyriuje, kuriame yra visa gyvybei palaikyti reikalinga įranga. Tyrimui suleidžiamas radioaktyvių medžiagų mišinys padeda nustatyti naviką, patikrinti kraujotaką ir įvertinti vidaus organus.

Ko gero, sunkiausias buvo Elektroencefalografijos tyrimas (EEG), nes keletą dienų vaiką reikėjo nulaikyti penkių metrų atstumu nuo lovos. Prie Vakario galvos buvo pritvirtinti laidai, kuriuos prilaikė kepuraitė. Šis tyrimas labai svarbus – jo metu reikėjo pagauti priepuolį ir nustatyti epilepsijos židinio vietą. Priepuolių, kaip tyčia, tuo metu nebuvo, taigi teko vieną dieną nebegerti vaistukų, kad jie atsirastų.

Vaidas Šepkus sako: “Jausmas, kai nebereikėjo duoti vaistų, buvo geras, nors ir supratome, kad vėl reikės prie jų grįžti. Labai laukiam tos dienos, kai taip bus visados…“ Priepuoliai pasirodė, tyrimas pavyko, belieka nerimo kupinos valandos – laukti gydytojų sprendimo.

Tikras išbandymas Vaidui buvo ilgas pokalbis su psichologu apie Vakario gebėjimus, kurio metu buvo vertinamas šalutinis vaistų poveikis vaiko raidai. „Nepaisant suvokimo, kad Vakaris nėra toks pat kaip kiti tokio amžiaus vaikai, kai į kone visus klausimus turi atsakyti neigiamai, atrodo, problema tampa dar didesnė… Teigiamai atsakyti negali net į paprasčiausius klausimus: ar vaikas atsiliepia šaukiamas vardu, ar jis taria nors vieną žodį, ar paprašytas atneša daiktą. Tada pasikliauji tikėjimu ir džiugina vien tai, kad nuėmus laidelius Vakaris jaučiasi gerai – ypač, kai šalia mamytė.“

Dar keletas žingsnių – matuojame devynis kartus

Dvi dienas po tyrimų dėl Vakario tarėsi keleto Vokietijos ligoninių medikai. Gydytojų išvada – reikia papildomo, dar sudėtingesnio, tyrimo, nes kol kas nepavyksta tiksliai nustatyti, kurioje vietoje prasideda priepuoliai. Todėl neįmanoma nuspręsti dėl operacijos. Anot patarlės, geriau devynis kartus pamatuoti ir dešimtą – kirpti, kad būtų įsitikinta šimtu procentų.

Toliau – kitas žingsnis link Vakario vaikystės – vaiko kraujo mėginys dėl genetinės epilepsijos. Vėliau prireiks dar sykį važiuoti į Freiburgo ligoninę sudėtingesniam tyrimui priepuolio kilimo vietai nustatyti. Mat, kol kas gydytojai nėra tikri, kad išoperavus cistą (drenuojant) smegenyse, priepuoliai liausis.

O dabar – dar reikės daug žingsnelių: skirti kitokie vaistai, tolimesnis gydymasis ir tyrimai Lietuvoje, ir genetinio tyrimo dėl epilepsijos rezultatų laukimas, viliantis, kad pagaliau viskas bus gerai…

Paremianti namų šiluma

Vadovaudamiesi gydytojų patarimu tėveliai su Vakariu į Vokietiją ir atgal namo važiavo automobiliu, nes skrydis lėktuvu galėjo sukelti priepuolius. Važiavo po 600 km per dieną, kad vaikas nepavargtų. Vakaris kelionę ištvėrė puikiai – teužpuolė vienas priepuoliukas. Važiuodami Šepkai sutiko daug nuostabių žmonių, kurie padėjo pasirūpinti ir kelionės, ir nakvynės reikalais.

„Sugrįžus namo palengvėjo – savos gatvės, pievos, draugai ir artimieji… ir nuoširdus dėkingumo jausmas visiems, kas padėjo suteikti vilčių mūsų brangiausiam žmogeliukui – žengti dar keletą žingsnių vaikystės link“ – sako Vaidas.

Vakariui palaikyti – kariuomenės baikerių klubo ralis

Lietuvos kariuomenė – vienybės ir vieni kitų palaikymo pavyzdys – ir darbe, ir gyvenime. Kariuomenėje tarnaujančio Vaido šeimos nelaimė – tapo ir tarnybos kolegų rūpesčiu. Įveikti užklupusias bėdas padeda ir artimi tarnybos draugai, ir visi krašto apsaugos sistemos darbuotojai.

Vakariui ir jo šeimai palaikyti Lietuvos kariuomenės baikerių klubas „Perkūnas MCC” planuoja 24 valandų ralį. „Tikimės dviem motociklais per tą laiką nuvažiuoti ne mažiau kaip 2000 kilometrų. Jei sumanymas pavyktų, oficialiai jį užregistruotume kaip Lietuvos rekordą „Tolimiausia kelionė motociklais per 24 valandas”, – sako klubo viceprezidentas Arūnas Kamblevičius, kuris šiame ralyje važiuos drauge su kitu klubo nariu Ričardu Augustinavičiumi.

Planuojamas maršrutas Vilnius – Klaipėda – Kryžkalnis- Šiauliai – Panevėžys – Vilnius. Tokio rato ilgis yra kiek daugiau nei 700 km, todėl reikės apvažiuoti tris ratus. Vakario palaikymo ralis numatomas rugpjūčio 16 d. 15 val. „Statoil” degalinėje, Grigiškėse. Rekordą fiksuoti padės BMW atstovai Lietuvoje. Pagal rekordus registruojančios agentūros reikalavimus bus užfiksuoti motociklų odometrų parodymai prieš startą ir iš karto finišavus po ne daugiau kaip 24 val.

Vaikystė turi sugrįžti

Dar prireiks daug nelengvų žingsnių – kol Vakaris galės džiaugtis vaikyste, bet dalis kelio jau nueita. Vaida ir Vaidas Šepkai pasiryžę padaryti viską, kad sugrąžintų dėl ligos prarastą Vakario vaikystę – žaidimus, pasakas, draugystę, vaikiškas išdaigas, didelius ir mažus norus ir svajones… Šepkams labai padeda tai, kad jų ryžtą palaiko tėvelio kolegos – kariškiai, draugai ir visi žmonės, linkintys Vakariui sėkmės įveikiant ligą. „Esame labai dėkingi už žmonių palaikymą, be kurio tiek daug nebūtume nuveikę, tikimės Lietuvos gydytojų supratingumo, profesionalaus medikų sprendimo ir Dievo malonės,“ – sėkme tiki Vaida Šepkienė.

Taigi, visi, sergantys už Vakarį, laukiame tyrimų rezultatų iš Vokietijos ir ruošiamės palaikyti naujus Vakario žingsnelius – vaikystės link.

Neringa Grabauskienė

Vaistai Vakario ligos įveikti negali

Iki pusantrų metų Vakaris augo taip pat kaip ir kiti jo bendraamžiai. Berniukas bendraudavo su kitais vaikais, sėkmingai mokėsi tarti žodžius, piešdavo, jau susikalbėdavo su vyresniuoju broliuku ir abu žaisdavo futbolą. Pirmieji nelaimių pranašai buvo febriliniai traukuliai, atsiradę dėl aukštos temperatūros. Po to priepuoliai ėmė kartotis jau be temperatūros ir vaikui nustatė epilepsiją. Kompiuterinė tomografija ir magnetinio rezonanso tyrimas parodė, jog galvytėje, temporalinėje smegenų srityje, yra apie 22 mm dydžio cista.

Prasidėjo ilgas gydymasis – iš pradžių tris mėnesius Vaida su sūneliu praleido Vilniaus ligoninėje, po to gydymas tęsėsi Kaune ir vėl – Vilniuje. Nuolat konsultavo tiek Vilniaus, tiek Kauno neurologai ir neurochirurgai. Vakario ligą gydytojai bandė įveikti vaistais nuo epilepsijos. Nepadėjus vieniems vaistams, bandė kitus. Deja, nė vieni vaistai negelbėjo – priepuoliai vis kartojosi po keliolika kartų per mėnesį, po to užplūdo net priepuolių serijos. Kai jų nepavykdavo sustabdyti, Vakaris su mama atsidurdavo ligoninėje.

Tėvai aklavietėje – dėl šalutinio vaistų poveikio

Gydymas vaistais turėjo daug šalutinių poveikių Vakario sveikatai. Sutriko mažylio eisena – jis ėmė svirduliuoti, lyg stipriai suktųsi galva, atsitrenkdavo į daiktus. Vaikas nustojo kalbėti, dingo visos emocijos – pusę metų Vakaris nei juokėsi, nei verkė, visiškai nereaguodavo net į skausmingas procedūras, kai statydavo kateterius ar imdavo kraują. Pradėjęs vartoti tam tikrus vaistų derinius, berniukas savarankiškai nebevalgė ir nebegėrė – mama girdydavo su švirkštu vandenį ir sriubą. Laikomas ant rankų dažnai suglebdavo, nusvirdavo galvytė ir vaikas ištisai žiūrėdavo į vieną tašką.

Vėliau Vakario būklė pasidarė dar sunkesnė: jis visiškai nustojo vaikščioti – tiesiog visą laiką gulėdavo ir žiūrėdavo viena kryptimi. Tai truko porą mėnesių, kol buvo laipsniškai mažinamos tuomet vartojamų vaistų dozės ir neskiriami nauji vaistai. Mat iš karto nustoti gerti vaistus nuo epilepsijos negalima – tai daroma labai pamažu, juo labiau kad kiekvienas dozės sumažinimas dažnai sukelia priepuolius.

Iš pradžių gydytojai manė, kad šie sutrikimai gali būti priepuolių rūšis, bet tokiu momentu atliktas Elektroencefalografijos tyrimas (EEG) priepuolio neužfiksavo. Pamažu nutraukiant vartoti kai kuriuos ilgai geriamus vaistus, vaiko būklė po truputį gerėjo. Bet tik tiek, kad pajudėtų iš paties sunkiausio taško.

Šeima nepraranda vilties

Dabar Vakaris vaikšto, bet iki šiol netaria nė vieno žodžio, nesutelkia dėmesio, todėl nesugeba užsiimti jokia veikla ar žaidimais. Eiti į darželį dėl sutrikusios raidos ir ligos vaikas negali, rasti auklę, kuri sugebėtų ir norėtų prižiūrėti sunkiai sergantį ligoniuką, tėvai nesitiki. Taigi, mamai teko palikti mėgstamą darbą. Net reabilitacijos užsiėmimuose po kelių kartų pasakė, kad nėra tikslo jų lankyti toliau, nes vaikas nesidomi jokia veikla, nereaguoja į jokius žodžius.

Vakariui reikia nuolatinio artimųjų dėmesio, ypatingai saugios aplinkos, nes kiekvienas daiktas gali atsidurti jo burnoje ar tiesiog kristi ant žemės. Namai sutvarkyti taip, kad vaikas nesusižeistų, bet kitose vietose tėvai nepaleidžia jo nuo rankų.

Vaiko nuotaikos dažnai stipriai keičiasi, užvaldo keistos emocijos, kurių niekas negali paaiškinti. Berniukas staiga ima stipriai trinti rankomis veiduką ir spiegti, o tai gali trukti iki kelių valandų. Išeiti už namų ribų su tokiu vaiku sudėtinga, bet tėvai randa išeitį. „Vis dėlto kiek įmanoma stengiamės neužsidaryti tarp keturių sienų: važiuojame į žaidimų kambarius (ryte, valandomis, kai nėra kitų vaikų), einame į lauką, parką, mišką. Nors Vakaris dabar nebendrauja su bendraamžiais, visada labai mielai laukiame svečių ir tikrai tikiu, kad ateis ta diena, kai Vakaris išties ranką kitam vaikui, paduos žaislą…“ – sako berniuko mama Vaida.

Prie visų negalavimų prisideda dar ir nemiga. Dieną vaikas teišmiega apie pusvalandį, o vakare, paguldytas 22 val., keletą valandų negali užmigti, nors ir koks būtų pavargęs. Miega neramiai, nuolat blaškosi ir prabunda, o ryte keliasi 7-8 val. Tėvai jau išbandė visus migdymo būdus – net melatoniną (miego hormoną), kuris taip pat nepadėjo.

Trylikametis broliukas Danielius žino, ką reikia daryti, kai Vakarį ištinka priepuolis – jį išmokė tėveliai. Danielius aiškiai supranta, kad mažasis serga ir nėra toks kaip visi vaikai. „Mes nuo pat pradžių stengiamės jam paaiškinti visą situaciją ir brolio ligą. Skaudžiausia matyti, kaip jis bando prakalbinti savo mažąjį broliuką, arba klausia, kada jis žais su juo futbolą kaip anksčiau – prieš ligą. Mums tik labai gera matyti, kad ir kokia situacija bebūtų, jis didžiuojasi, jog turi broliuką bei laukia kada turės ir žaidimų draugą…“ – pasakoja tėtis Vaidas.

Gydytojų nuomonės skirtingos – tėvai bijo apsirikti

Iš pradžių gydytojai net nesvarstė operacijos galimybės, nes tyrimai neparodė, kad cista susijusi su epilepsija. Rekomenduojant neurochirurgams, Kaune buvo pradėti Elektroencefalografijos tyrimai priepuolio metu. Paaiškėjo, jog priepuoliai sklinda iš tos srities, kur yra cista. Dar buvo padaryta pozitronų emisijos tomografija (PET) epilepsijos židiniams nustatyti. Tik šiais tyrimais neišsiaiškinta tiksli vieta, kurioje kyla priepuoliai.

Tėvai vėl atsidūrė aklavietėje – dabar jau dėl to, kad išsiskyrė gydytojų nuomonės. Kauno neurochirurgai rekomenduoja įdėti dreną, tačiau Vilniaus neurochirurgų nuomone tai būtų netikslinga operacija ir pasiūlė šalinti cistą su smegenų dalimi (rezekciją su dalies hipokampo šalinimu).

„Gavome dvi visai skirtingas rekomendacijas ir ilgai svarstėme, kurią geriau pasirinkti. Bet supratome, jog neturėdami medicininio išsilavinimo, negalime nuspręsti patys. Tai labai atsakingas sprendimas, nuo kurio priklauso mūsų sūnaus likimas. Todėl manome, kad neturime kitos išeities, kaip ieškoti dar vienos – užsienio gydymo įstaigos medikų nuomonės, taip pat gydymo ten galimybės“, – įsitikinę Vakario tėvai.

Tyrimų Vokietijos klinikoje kaina – 21 000 eurų

Vakario sveikata negerėja, raida sutrikusi, o operaciją reikia daryti ankstyvame vaiko amžiuje – tada didesnė tikimybė pasivyti bendraamžius. Todėl tėvai nusprendė nedelsti ir patys ieškoti gydymo užsienio šalyse: Vokietijoje, JAV, Jungtinėje Karalystėje. Užsienio klinikos atsakė, kad pirmiausia būtina konsultacija, tik po to būtų aišku, kokių papildomų tyrimų ir kokios operacijos reikia.

Keleto pasiūlymų atlikti tyrimus tėvai sulaukė iš Vokietijos ligoninių. Palankiausia Vokietijos klinikos pasiūlyta pirminio tyrimo kaina apie 21 000 eurų. Žinoma, Vokietijos medikai užsimena, kad gydymas gali būti ilgalaikis ir tęstinis, o tai būtų dar didesnė finansinė našta ligoniuko šeimai.

Vaidas ir Vaida Šepkai dėl sūnaus pasiruošę sunkiausiems išbandymams:

„Turime vilties, didelį norą, ryžtą, kantrybę ir atsidavimą pasiekti tikslą – padėti pasveikti savo sūnui. Trokštame, kad mūsų vaikas neprarastų galimybės džiaugtis vaikyste ir gyvenimu. Todėl įkūrėme „Vakario Sepkaus labdaros ir paramos fondą” (kodas: 304228869), atidarėme fondo sąskaitą LT14 7044 0600 0809 0519 , į kurią galima pervesti 2 proc. nuo pajamų mokesčio ir kitą paramą. Taip pat turime Vakario Sepkaus elektroninio apmokėjimo PayPal fondo sąskaitą, šioje sistemoje suvedus – VakarisFund@gmail.com galima atlikti elektroninį pinigų pavedimą.

Tikime Lietuvos žmonių gerumu, supratingumu, išmintimi – mūsų pagarba ir didelis dėkingumas jiems.“

Neringa Grabauskienė

„Prieš dešimtmetį astma Lietuvoje, lyginant su Vakarų Europos šalimis, sirgo nedaug žmonių, tačiau situacija kinta – dabar serga jau apie 5 proc. visų gyventojų. Vaistinėse per dieną sulaukiame po 10-15 pacientų, kamuojamų kvėpavimo takų problemų dėl alerginės astmos. Ypač dažnai šis negalavimas užklumpa vaikus. Nors informacijos apie astmą netrūksta, dažnai tenka patarinėti, kaip palengvinti priepuolius, tėveliai klausia, ką daryti, kad vaikas nesirgtų”, – pasakojo vaistinių tinklo „Camelia” vaistininkė Gintarė Krikščiūnienė.

Pasak Gargždų „MediCA klinikos” šeimos gydytojos Gretos Latakės, astmą, kaip ir kitas „civilizacijos ligas”, tokias kaip cukrinis diabetas, nutukimas, stuburo išvaržos ir kt., lemia nesveikas gyvenimo būdas ir didėjantis aplinkos užterštumas. „Valgome cheminių priedų kupiną maistą, mūsų kasdienybė- įvairūs dirbtiniai kvapai, lakai, dezodorantai, namų dulkės, erkutės ir pelėsiai, tabako dūmai, be to retai būname gryname ore. Ši aplinka sukuria palankią terpę ligai vystytis jau mamos įsčiose. Todėl dažną šiuolaikinį kūdikį ima kankinti atopinis dermatitas, kuris vėliau gali išsivystyti į astmą„, – sakė ji.

Anot G. Latakės, astma laikoma neišgydoma liga, bet galime sumažinti kosulio, dusulio, čiaudulio priepuolių trukmę. „Tik, deja, ne visiems pavyksta tiksliai laikytis gydymo plano. Dažnai vos pajutę pagerėjimą tėvai nusprendžia nebeduoti vaikui vaistų. Tai didelė klaida, nes vėliau gali atsinaujinti dar stipresni priepuoliai, ypač – peršalimo ir augalų žydėjimo sezonais. Todėl gydymo kurso nutraukti nevalia , o dėl vaistų vartojimo būtina konsultuotis su gydytoju „, – sakė šeimos gydytoja.

„Vienas efektyviausių astmos simptomus lengvinančių būdų – inhaliacija. Tačiau pasirodo, net pusė inhaliatorius įsigijusių žmonių nemoka tinkamai naudotis šiuo prietaisu. Darant inhaliacijas netinkamai, į plaučius patenka per daug arba per mažai vaistų, todėl silpnai malšinami astmos simptomai, dažniau reikia papildomai vartoti trumpo poveikio bronchus plečiančius vaistus. Todėl vaistinėse galima pasitikrinti ir kartu pakoreguoti inhaliavimo įgūdžius , specialiu prietaisu pasimatuoti įkvėpimo galią”, – sakė „Camelia” vaistininkė G. Krikščiūnienė.

Gydytojų ir vaistininkų nuomone, nors linkę sirgti astma vaikai ir suaugusieji negali tikėtis išvengti šios ligos, galima sumažinti susirgimo riziką, taip pat nuslopinti ligos simptomus, kad žmogus nejustų diskomforto. „Sveika ir pilnavertė mityba, namų švara, minimali chemijos pramonės produkcija namuose, taip pat nuolatinė fizinė veikla ir imuniteto stiprinimas – geriausios priemonės prieš astmą. Sergantis suaugusysis ir vaikas turėtų mokėti pažinti astmos paūmėjimo sindromus ir tuoj pat imtis pagalbos priemonių, kurias nurodė gydytojas ar vaistininkas”, – teigė G. Krikščiūnienė.