Simona, Jūsų įmonės „Our Pocket Hero“ (Mūsų kišeninis herojus) pradžia buvo hobis. Kas paskatino vystyti šią veiklą?

Viskas prasidėjo nuo paprasto noro padėti mylimos draugės mažajam berniukui mėgautis vaikyste nešiojant insulino pompą. Jam buvo tik 20 mėnesių, kai ji išgirdo šią gyvenimą keičiančią diagnozę. Tuomet ir sužinojau pirmąkart apie cukrinį diabetą, jo tipus, jų skirtumus. Beveik prieš penkerius metus draugė paprašė manęs pasiūti sūnui kelnytes. Niekada nemaniau, kad siūsiu ir toliau, tai buvo mano hobis, kol vaikai buvo labai maži.

Iš pat pradžių internete ieškojau kažko, ką galėčiau nukopijuoti, tačiau nieko panašaus nebuvo. Taip atsirado socialinis startuolis, nes registruojant drabužių dizainą paaiškėjo, kad tokios kolekcijos, specialiai pritaikytos nešioti insulino pompą, vaikams nėra. Tačiau didžiausia motyvacija buvo ir vis dar yra draugės kadaise man pasakyti žodžiai, kad aš išgelbėjau jos berniuko vaikystę. Jis augo su mūsų kartu sukurtais drabužiais. Vėliau supratau, kad vienai per sunku, ir jei padaugėtų užsakymų, tiesiog nebespėčiau.

Todėl 2019 m. sudalyvavau socialinio verslo konkurse, kurį surengė organizacija „Reach for Change“, remianti idėjas, keičiančias ir gerinančias vaikų gyvenimus. Prie šio konkurso prisidėjusi fondo „The Ella Fund“ įkūrėja Erin Gainer-Grigaliūnė parėmė mano svajonę sukurti kolekciją ir padėti diabetu sergantiems vaikams.

Neringa, kaip pasikeitė visos šeimos gyvenimas vaikams susirgus 1-ojo tipo cukriniu diabetu?

Susirgus mažajam pirmuosius du mėnesius šeima gana didelių pokyčių nepatyrė: 11 mėnesių sūnelis dar nieko nesuprato. Tik pačiai prasidėjo bemiegės budėjimo ir baimės pilnos dienos bei naktys. Po diabeto diagnozės viduriniajam vaikui iš namų iškeliavo visi skanumynai, tam tikri kiti produktai, vaisių krepšelis nuo virtuvės stalo. Vyriausias sūnus gana sunkiai susitaikė su visais pokyčiais, nes jis gali ir nori valgyti viską.

Neringa, kokia buvo pati pradžia ir kaip yra dabar, kai jau įgijote patirties?

Sužinojus apie ligą iš pradžių buvo baisu išeiti iš namų. Atrodė, kad šokinėjant gliukozės kiekiui kraujyje saugiausia yra likti namuose, nes tai gali sukelti rimtų komplikacijų, be to, labai išvargina vaiką. Naktimis žadintuvas būdavo nustatytas kas 1,5 val. su už pusvalandžio pasikartojančiu signalu, jei netyčia neišgirsčiau pirmojo, kad bent po antrojo atsikelčiau patikrinti gliukozės kiekį kraujyje.

Teko įprasti valgyti pagal tiksliai numatytas valandas, meniu tapo gan vienodas ir nuobodus. Produktai kruopščiai sveriami ir skaičiuojami, ypatingai svarbus kiekvienas gramas angliavandenių, nes jie labiausiai veikia cukraus pokyčius. Svarstykles nešiodavausi visada kartu, ir kai ateidavo laikas valgyti, pasverdavau kiekvieną kąsnį, kad žinočiau, kokią insulino dozę suleisime vaikui prieš valgį. Labiausiai pasimesdavau parduotuvėse: būdavo sunku rasti tokių produktų, kurie nekeltų cukraus lygio kraujyje ir vaikams patiktų, ir dar būtų sveiki.

Dabar, po 4 metų, maistą dar sveriame, bet tai tik įprotis. Maisto kiekį jau išmokau apskaičiuoti pati. Mėgaujamės ir picomis (jos ligos pradžioje atrodė tikrai nepasiekiamas patiekalas), neatsisakome ir pyragėlių, bulvinių ar miltinių patiekalų, tačiau juos valgome rečiau. Atradome sveikesnių alternatyvų.

Ligos pradžioje turėjome labai greitai įsisavinti naujausias technologijas, kurios padeda valdyti ligą. Buvo nelengva, baisu, o praėjus keleriems metams technologinių naujovių padedami vaikų gliukozės kiekį kraujyje galime stebėti net būdami kitoje šalyje, svarbiausia turėti internetinį ryšį.  Pripratome, kad kas kelias valandas suskambantis žadintuvas praneša, kai kažkas pasikeičia, nes vaikai turi visą parą į kūną įvestą kateterį ir nešioja insulino pompas. Artimiausiu metu planuojame naudoti dirbtinės kasos sistemą. Tai pati pažangiausia sistema, kuri leidžia vaikui suleisti reikiamą insulino dozę naudojant SMS žinutes.

Neringa, galbūt ir vyresnėlis padeda prižiūrėti broliukus? Kas labiausiai gelbsti gyvenant su šia liga?  

Vyresnysis daugiau atlieka stebėtojo ir prižiūrėtojo vaidmenį, kad vidurinėlis „netyčia“ nenuklystų į virtuvę ir slapta neprisivalgytų. O taip nutinka gana neretai.  Pačia diabeto kontrole, kaip elgtis su insulino pompa, jos funkcijomis labiausiai domisi ir išmano vidurinysis berniukas.

Jau būdamas penkerių greitai įsiminė, kur ir ką reikia spausti. Žinoma, buvo ir netikėtumų, kai keli slapti Dovydo insulino pompos nustatymai keletą dienų kėlė nežinomybę, nes nesupratome, kodėl šokinėja cukraus kiekis. O gyventi su šia liga labiausiai padėjo ir padeda to paties likimo vaikų tėvai. Jie geriausi patarėjai, gelbėtojai ar psichologai.

Neringa, kaip sprendėte insulino pompos nešiojimo problemą, kol nebuvo šiam prietaisui pritaikytų drabužėlių? Ir kokie įspūdžiai išbandžius Simonos Koncytės sukurtus drabužius?

Naudojome specialų diržą su maišeliu insulino pompai. Kadangi jis labiau buvo pritaikytas vyresniems vaikams, teko dirželį rišti į mazgą, o tai buvo gan nepatogu, ypatingai miegant. Teko ir patiems siūtis, bet greitai suplyšdavo, vėliau pirkdavome socialinių tinklų grupėse specialiai vaikams pasiūtus maišelius.

Su Simona susipažinome, kai ji ieškojo vaikučių savo drabužių kolekcijai pristatyti. Jos drabužiai puikūs, nereikia nešioti papildomo dirželio ant juosmens, kuris gali ir atsisegti. Dėl specialiai sukonstruotų kišenių insulino pompos nesimato. Tai buvo ypač svarbu būsimam pirmokui, kuris dar vasarą pradėjo slėpti ligą, kad smalsūs vaikai neklausinėtų, ką jis nešiojasi prie juosmens.

Simona, kas Jums svarbiausia kuriant drabužėlius 1-ojo tipo diabetu sergantiems vaikučiams?

Ši liga yra tokia nematoma, žmonės niekada neatskirtų vaikučių, kurie serga 1-ojo tipo cukriniu diabetu, nebent pamatytų insulino pompą, arba kaip jie specialiais švirkštais leidžiasi insuliną. Kurdama šią kolekciją turėjau tikslą, kad šie drabužiai tiktų visiems vaikams, būtų stilingi ir patogūs.

Naudojame ekologiškus sertifikuotus audinius, perdirbto popieriaus etiketes ir kreipiu dėmesį į kitas mažas, bet reikšmingas detales, kurios saugo mūsų Motiną Gamtą. Norėčiau, kad mūsų kurti drabužiai aktyviai gyventų vaikų spintose, ir paskui, tikiuosi, jie bus atiduoti jaunesniems, seserims ar broliams, ir pradės savo kelionę iš naujo.

Tėveliai dažnai jaudinasi dėl insulino pompos saugumo, nes prietaisas brangus. Gaunu atsiliepimų, kad mūsų drabužėliai leidžia cukriniu diabetu sergantiems vaikams labiau atsipalaiduoti, pasitikėti savimi ir džiaugtis aktyvia vaikyste. Labai norėčiau, kad vaikai šokinėtų ant batuto nedvejodami, ar jų insulino pompa saugi, bėgtų iš visų jėgų, žaistų be jokių apribojimų.

Iš pradžių jaudinausi, kad ne viską žinau apie diabetą, nes mano vaikai sveiki. Tačiau ir gydytojai, padedantys vaikams, nebūtinai serga diabetu. Sulaukiau tiek diabeto bendruomenės, tiek tėvų, auginančių sveikus vaikus, palaikymo ir paskatinimo.

Matau tiek daug įkvepiančių pavyzdžių ir tikrai tikiu, kad ir sergant 1 tipo cukriniu diabetu gyvenimas gali būti įdomus ir aktyvus. Draugės berniukas nuostabus, kupinas energijos, mėgsta plaukioti ir yra didelis karatė sporto gerbėjas. Tikiu, kad jo karta pakeis požiūrį į šią ligą, ir mes visi kartu galime prie to prisidėti.

Neringa, ką galėtumėte patarti iš savo patirties kitoms šeimoms, ką tik susidūrusioms su šia liga?

Vienas didesnių iššūkių vaikui susirgus cukriniu diabetu – ką duoti valgyti? Patarčiau drastiškai nekeisti įprasto šeimos valgiaraščio (žinoma, jei tai nėra vien tik greitas, perdirbtas maistas). Iš pat pradžių gaminti paprastesnius patiekalus, kurių angliavandenių kiekį galima lengvai apskaičiuoti, valgyti daugiau daržovių ir mėsos. Kai jau įgundama, pereiti prie sudėtingesnių patiekalų.

Išgirdus diagnozę gyvenimas subyra į šipulius, kyla kaltės jausmas, nes liga neišgydoma, o laukia visas gyvenimas. Bet patikėkite, ir sergant diabetu įmanomas gražus, linksmas ir įdomus gyvenimas! O svarbiausia – jūs ne vieni. Turime du aktyvius diabetu sergančių vaikų tėvelius vienijančius klubus. Juose jums padės, patars, nuramins ar nukreips ten, kur rasite visus atsakymus į rūpimus klausimus.

Dar gajus mitas, kad cukriniu diabetu susergama dėl per didelio saldumynų valgymo, bet tai yra netiesa. Net pasaulio mokslininkai nenustato priežasčių, kodėl atsiranda ši neišgydoma autoimuninė liga ir kasa nustoja gaminti insuliną. O kol bus išrasti vaistai, mes, tėvai, turime išmokti atkartoti sveiko žmogaus kasos darbą.

Simona, Jūsų įmonė skiria 7 procentus savo pajamų vaikams, kuriems naujai diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas. Kokie buvo tokio sprendimo motyvai?

Mūsų įmonė „Our Pocket Hero“ visų pirma yra socialinis verslas, ne pelno siekianti organizacija. Lietuvoje yra apie 1050 vaikų, kuriems diagnozuotas 1 tipo cukrinis diabetas. Norime suteikti jiems jėgų ir motyvacijos, palaikyti naujai susirgusiųjų tėvelius. Pamenu, kalbėjausi su mergaite, sergančia cukriniu diabetu, apie jos draugus, buvau beveik įsitikinusi, kad ji pažįsta ką nors, kas taip pat serga šia liga. Bet ji atsakė, kad nieko nepažįsta ir tokio draugo ar draugės neturi. Vaikai ir tėvai tikrai gali jaustis vieniši, ir mes norime pasakyti, kad svarbiausia – neužsidaryti, o ieškoti pagalbos ir palaikymo bendruomenėje, diabeto klubuose, grupėse.

Simona, kokias naujas šio projekto vystymo idėjas planuojate įgyvendinti?

Jei tik viskas būtų įgyvendinama taip greitai, kaip idėjos sukasi mano galvoje, tikriausiai būčiau jau penkias kolekcijas pristačius, bet viskam reikia laiko, žmonių, finansų. Svajoju kurti drabužius platesnei amžiaus grupei, taip pat suaugusiesiems, vasarai svajoju bent jau apie suknelę.  O pati, būdama dviejų berniukų mama, ieškosiu būdų, kaip padėti kitoms mamytėms, kurios ne tik keliauja šiuo nelengvu keliu, bet ir įkvepia tokias mamas kaip aš. 

Kalbėjosi Neringa Grabauskienė

Mama dirbti negali, nes dėl sunkios ligos sutrikdytos raidos Vakariui reikia nuolatinės priežiūros. Vaikas nekalba, nebendrauja, nesaugus bet kurioje aplinkoje, todėl nekontroliuojamas negali likti nė minutės. Sunki liga ištrynė iš atminties vaikystės žaidimus, pirmuosius ištartus žodžius – viską, ko buvo spėjęs išmokti pusantrų metų vaikas. Nuo to laiko dingo Vakario vaikystė, o didžiausias tėvelių rūpestis tapo ją sugrąžinti padedant medikams.

Žingsnis link vaikystės – tyrimai Vokietijoje

Taigi, padėjusių žmonių dėka šią liepą visi drauge žengė dar vieną žingsnį vaikystės link – išvyko išsitirti į Universitetinės medicinos klinikos Neurologijos centrą Freiburge. Čia atliktas magnetinio rezonanso tyrimas parodė, kad cista smegenyse nepakitusi. Tai – gera žinia, nes ji nepadidėjo ir išliko toje pačioje vietoje, o hipokampas – smegenų dalis, nuo kurios priklauso trumpalaikė atmintis, funkcionuoja (sunykus hipokampui nebelieka pažinimo funkcijų).

Kitas – sudėtingas pozitronų emisijos (PET) tyrimas, atliekamas su narkoze intensyvios terapijos skyriuje, kuriame yra visa gyvybei palaikyti reikalinga įranga. Tyrimui suleidžiamas radioaktyvių medžiagų mišinys padeda nustatyti naviką, patikrinti kraujotaką ir įvertinti vidaus organus.

Ko gero, sunkiausias buvo Elektroencefalografijos tyrimas (EEG), nes keletą dienų vaiką reikėjo nulaikyti penkių metrų atstumu nuo lovos. Prie Vakario galvos buvo pritvirtinti laidai, kuriuos prilaikė kepuraitė. Šis tyrimas labai svarbus – jo metu reikėjo pagauti priepuolį ir nustatyti epilepsijos židinio vietą. Priepuolių, kaip tyčia, tuo metu nebuvo, taigi teko vieną dieną nebegerti vaistukų, kad jie atsirastų.

Vaidas Šepkus sako: “Jausmas, kai nebereikėjo duoti vaistų, buvo geras, nors ir supratome, kad vėl reikės prie jų grįžti. Labai laukiam tos dienos, kai taip bus visados…“ Priepuoliai pasirodė, tyrimas pavyko, belieka nerimo kupinos valandos – laukti gydytojų sprendimo.

Tikras išbandymas Vaidui buvo ilgas pokalbis su psichologu apie Vakario gebėjimus, kurio metu buvo vertinamas šalutinis vaistų poveikis vaiko raidai. „Nepaisant suvokimo, kad Vakaris nėra toks pat kaip kiti tokio amžiaus vaikai, kai į kone visus klausimus turi atsakyti neigiamai, atrodo, problema tampa dar didesnė… Teigiamai atsakyti negali net į paprasčiausius klausimus: ar vaikas atsiliepia šaukiamas vardu, ar jis taria nors vieną žodį, ar paprašytas atneša daiktą. Tada pasikliauji tikėjimu ir džiugina vien tai, kad nuėmus laidelius Vakaris jaučiasi gerai – ypač, kai šalia mamytė.“

Dar keletas žingsnių – matuojame devynis kartus

Dvi dienas po tyrimų dėl Vakario tarėsi keleto Vokietijos ligoninių medikai. Gydytojų išvada – reikia papildomo, dar sudėtingesnio, tyrimo, nes kol kas nepavyksta tiksliai nustatyti, kurioje vietoje prasideda priepuoliai. Todėl neįmanoma nuspręsti dėl operacijos. Anot patarlės, geriau devynis kartus pamatuoti ir dešimtą – kirpti, kad būtų įsitikinta šimtu procentų.

Toliau – kitas žingsnis link Vakario vaikystės – vaiko kraujo mėginys dėl genetinės epilepsijos. Vėliau prireiks dar sykį važiuoti į Freiburgo ligoninę sudėtingesniam tyrimui priepuolio kilimo vietai nustatyti. Mat, kol kas gydytojai nėra tikri, kad išoperavus cistą (drenuojant) smegenyse, priepuoliai liausis.

O dabar – dar reikės daug žingsnelių: skirti kitokie vaistai, tolimesnis gydymasis ir tyrimai Lietuvoje, ir genetinio tyrimo dėl epilepsijos rezultatų laukimas, viliantis, kad pagaliau viskas bus gerai…

Paremianti namų šiluma

Vadovaudamiesi gydytojų patarimu tėveliai su Vakariu į Vokietiją ir atgal namo važiavo automobiliu, nes skrydis lėktuvu galėjo sukelti priepuolius. Važiavo po 600 km per dieną, kad vaikas nepavargtų. Vakaris kelionę ištvėrė puikiai – teužpuolė vienas priepuoliukas. Važiuodami Šepkai sutiko daug nuostabių žmonių, kurie padėjo pasirūpinti ir kelionės, ir nakvynės reikalais.

„Sugrįžus namo palengvėjo – savos gatvės, pievos, draugai ir artimieji… ir nuoširdus dėkingumo jausmas visiems, kas padėjo suteikti vilčių mūsų brangiausiam žmogeliukui – žengti dar keletą žingsnių vaikystės link“ – sako Vaidas.

Vakariui palaikyti – kariuomenės baikerių klubo ralis

Lietuvos kariuomenė – vienybės ir vieni kitų palaikymo pavyzdys – ir darbe, ir gyvenime. Kariuomenėje tarnaujančio Vaido šeimos nelaimė – tapo ir tarnybos kolegų rūpesčiu. Įveikti užklupusias bėdas padeda ir artimi tarnybos draugai, ir visi krašto apsaugos sistemos darbuotojai.

Vakariui ir jo šeimai palaikyti Lietuvos kariuomenės baikerių klubas „Perkūnas MCC” planuoja 24 valandų ralį. „Tikimės dviem motociklais per tą laiką nuvažiuoti ne mažiau kaip 2000 kilometrų. Jei sumanymas pavyktų, oficialiai jį užregistruotume kaip Lietuvos rekordą „Tolimiausia kelionė motociklais per 24 valandas”, – sako klubo viceprezidentas Arūnas Kamblevičius, kuris šiame ralyje važiuos drauge su kitu klubo nariu Ričardu Augustinavičiumi.

Planuojamas maršrutas Vilnius – Klaipėda – Kryžkalnis- Šiauliai – Panevėžys – Vilnius. Tokio rato ilgis yra kiek daugiau nei 700 km, todėl reikės apvažiuoti tris ratus. Vakario palaikymo ralis numatomas rugpjūčio 16 d. 15 val. „Statoil” degalinėje, Grigiškėse. Rekordą fiksuoti padės BMW atstovai Lietuvoje. Pagal rekordus registruojančios agentūros reikalavimus bus užfiksuoti motociklų odometrų parodymai prieš startą ir iš karto finišavus po ne daugiau kaip 24 val.

Vaikystė turi sugrįžti

Dar prireiks daug nelengvų žingsnių – kol Vakaris galės džiaugtis vaikyste, bet dalis kelio jau nueita. Vaida ir Vaidas Šepkai pasiryžę padaryti viską, kad sugrąžintų dėl ligos prarastą Vakario vaikystę – žaidimus, pasakas, draugystę, vaikiškas išdaigas, didelius ir mažus norus ir svajones… Šepkams labai padeda tai, kad jų ryžtą palaiko tėvelio kolegos – kariškiai, draugai ir visi žmonės, linkintys Vakariui sėkmės įveikiant ligą. „Esame labai dėkingi už žmonių palaikymą, be kurio tiek daug nebūtume nuveikę, tikimės Lietuvos gydytojų supratingumo, profesionalaus medikų sprendimo ir Dievo malonės,“ – sėkme tiki Vaida Šepkienė.

Taigi, visi, sergantys už Vakarį, laukiame tyrimų rezultatų iš Vokietijos ir ruošiamės palaikyti naujus Vakario žingsnelius – vaikystės link.

Neringa Grabauskienė