Išsėtinė sklerozė – viena seniausių autoimuninių ligų. Vis dar nežinoma, kodėl susirgus išsėtine skleroze nuosavos imuninės ląstelės ima atakuoti smegenų ląstelių dangalą, bet yra daugybė vaistų bei įvairių gydymo procedūrų, padedančių pacientams gyventi.
Vaistinių tinklas „Eurovaistinė“ supažindina su vilniečių šeima Loreta ir Vytautu Budrevičiais, kurie dalinasi patirtimi ir ryžtu nepasiduoti ligai.
Sveikatos bėdos sutrukdė rūpintis ką tik gimusiu sūneliu
33 Loretos Budrevičienės ir 32 Vytauto sūnui Ąžuolui jau septyneri. Išsėtinės sklerozės diagnozę jauna mama išgirdo iš karto pagimdžiusi. Iš pradžių ji manė, kad užklupusios bėdos tėra pogimdyminiai simptomai, tačiau kai pasidarė nebepakenčiama, kreipėsi į medikus. Neurologė, prof. Panarauskienė iš karto įtarė išsėtinę sklerozę ir skubiai teko gultis į ligoninę.
„Pamenu, kokia buvau nusivylusi. Reikia rūpintis kūdikiu, o aš negaliu. Kojos jau buvo, nors ir lengvai, bet suparalyžiuotos. Po magnetinio rezonanso ir stuburo punkcijos diagnozė iš karto pasitvirtino. Turėdama medicininį išsilavinimą suvokiau, kas tai per liga. Svarbiausia man buvo, ar yra geriamųjų vaistų, nes labai bijau adatų. Prasidėjo sunkus periodas ligoninėje, o vyras nuolat vežiodavo pas mane vaiką. Ąžuolas – ilgai lauktas vaikas, o jo gimimas išpildė mūsų svajonę. Tačiau džiaugsmą užtemdė mano diagnozė, prasta savijauta“, – prisimena Loreta.
Vyras sako, kad į diagnozę reagavo ramiai, nes žinojo apie tokią ligą. „Mano mama medikė papasakojo, jog lengva nebus. Su vos mėnesio Ąžuolu likome dviese namuose, taigi laiko stresui nebuvo. O po pusantrų metų, kai žmona susirgo, tekdavo ant rankų į automobilį nešti ir žmoną, ir vaiką“, – pasakoja Vytautas.
Iš gausaus draugų būrio teliko tikrieji
Po studijų įsidarbinusi pagal specialybę Loreta ten pat dirba iki dabar, tik jau pusę dienos. Vytauto įmonės darbai – reklama ir fotografavimas. Tik susituokusi, sostinėje gyvenanti pora kūrė ateities planus.
Namuose nuolat svečiuodavosi draugai, tik susirgus Loretai jų žymiai sumažėjo. Kai kurie net bijojo aplankyti ją ligoninėje, kiti tepaklausdavo paskambinę, ar ji dar vaikšto. „Tie, kurie liko – tikri draugai. Tik namuose trūksta ankstesnio draugų šurmulio. Labai mėgstu bendrauti, man patinka šurmuliuojanti Palangos Basanavičiaus gatvė ir perpildyti paplūdimiai – puikiai jaučiuosi visur, kur yra daug žmonių“, – šypsosi Loreta.
Liga pakoregavo šeimos planus – teko pamiršti svajonę „apkeliauti visą pasaulį“ ir susilaukti daugiau vaikų.
Vyras laiko visus namų kampus
Loretos džiaugsmas namuose – sūnaus draugai ežiukas Čipsas ir katinas Pinkis. Ąžuolas prieš kelis metus pareiškė, jog bus gydytojas. „Jo susidomėjimą medicina lėmė mano liga. Keletą metų jaučiausi labai prastai, dažnai gulėdavau ligoninėse. Su tėčiu mane lankantis vaikas rado sprendimą – tapti diagnozę ir išgydyti mamą“, – šypsosi Loreta glostydama sūnaus galvą.
Loretai sunku vaikščioti, bet ji nesėda į neįgaliojo vežimėlį. „Iki paskutiniųjų eisiu pati“, – sako ji. Savaitgaliais ir vakarais visa šeima išsiruošia į parką, pramogų centrą, važiuoja į kitą miestą. Loreta labai mėgsta rengti vakarėlius, sūnaus gimtadienio šventes, kurių nuotraukų gausu šeimos albume. Šventėms ruošdavosi net gulėdama ligoninėje.
Visus namų kampus laiko Vytautas. Rytais ruošia pusryčius, išvežioja šeimos narius į darželius ir darbus, vakare parveža namo, tada gamina vakarienę. Tik kartą per metus jis išleidžiamas kelių dienų „atostogų“ – išvažiuoja susitikti su studijų draugais. „Vargo pas mus netrūksta, bet džiaugsmo irgi labai daug. Didžiausias iš jų – vaikas, malonūs auginimo rūpesčiai. Mus palaiko artimieji, draugai, o visa kita – įveikiama“, – sako Vytautas.
Padeda pacientų organizacija
Pora džiaugiasi, kad Vilniuje yra sergančiųjų šia liga organizacija. „Trise vykstame į jos rengiamas paskaitas, susitikimus, renginius. Vytautas po vienos paskaitos nusprendė tapti vegetaras. Prisijungiau ir aš, bet vėl grįžau prie mėsos“, – pasakoja Loreta.
Vilniaus išsėtinės sklerozės draugija „Feniksai“ suteikė reabilitacijos galimybę nemokamoje stovykloje, jos dėka Loreta išbandė Molly kostiumą, su kuriuo galėjo lengviau judėti. Visa Budrevičių šeima dalyvavo draugijos surengtuose nemokamuose dailės terapijos užsiėmimuose. „Liga kelia daug sunkumų, o padeda reabilitacijos programos, fiziniai pratimai, dietos, relaksacijos užsiėmimai. Labai padeda bendravimas su kitais sergančiaisiais – vieni kitus palaikome ir neprarandame vilties“, – sako Loreta.
Gydytojai iš Izraelio apie kovą su išsėtine skleroze ir mitus
Sergantiesiems išsėtine skleroze vasarą Klaipėdoje vyko dviejų dienų seminaras. Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai” pirmininkė Ana Staševičienė į Lietuvą pakvietė Izraelio pacientų organizacijos vadovę Janine Vosburgh ir gydytoją neurologą, Išsėtinės sklerozės centro direktorių, med.dr. Rom Milo. Izraelio mokslininkų buvo atrasti net keli veiksmingi vaistai nuo išsėtinės sklerozės.
Jie papasakojo apie gydymo metodus, nemedikamentinio gydymo būdus, išskyrė tyrimais įrodytą jogos ir vitamino D teigiamą poveikį bei įvardijo mitus apie išsėtinę sklerozę.
Mitas. Išsėtinė sklerozė – mirtina liga
Tikrai– netiesa. Daugelio sergančiųjų šia liga gyvenimo trukmė maždaug 7 metais trumpesnė nei vidurkis. Tik 10 proc. miršta dėl ligos sukeltų komplikacijų. Daugelis išsėtine skleroze sergančių žmonių gyvena normalų gyvenimą.
Mitas. Visiems sergantiesiems gresia neįgaliojo vežimėlis
Neįgaliojo vežimėlio prireikia tik 25-30 proc. pacientų. Esami vaistai ir tie, kurie dar bus išrasti, tikrai sumažins šį procentą. Dauguma pacientų puikiai juda be pagalbos ar su mobilumą gerinančiomis priemonėmis. 20-25 proc. sergančiųjų ligos forma gerybinė ir beveik neturi įtakos gyvenimo kokybei.
Mitas. Išsėtinės sklerozės pasekmė – raumenų degeneracija
Išsėtinė sklerozė yra nervų sistemos liga – paveikia mielino dangalą ir nervines organizmo funkcijas. Lėtas nervų sistemos impulsas gali sukelti nervų silpnumą ar pervargimą, bet ne raumenų degeneraciją. Todėl labai svarbūs fiziniai pratimai, joga.
