Motinystė ne visada prasideda sklandžiai. Kartais šiame kelyje tenka susidurti su dideliais rūpesčiais dėl savo sveikatos, sudėtingu gimdymu, o vėliau ir nuolatiniu nerimu dėl sergančio vaiko. Žurnalistė ir socialinių projektų kuratorė Greta Kondrataitė-Paleckienė šias patirtis pažįsta ne iš pasakojimų. Su mažesniuoju sūneliu Greta eina nelengvu keliu, prasidėjusiu nuo ankstyvo gimimo.
Pasikartojantys ausų uždegimai, klausos problemos ir dėl jų atsiradę kalbos bei raidos sunkumai pareikalavo daugybės vizitų pas specialistus ir kelių operacijų. Moteris dalijasi savo istorija, norėdama padrąsinti šeimas, susiduriančias su panašiais sveikatos iššūkiais.
Abu jūsų sūneliai į gyvenimą atėjo nelengvai. Motinystė nuo pat nėštumo atnešė daugybę iššūkių. Kas padėjo juos įveikti?
Labiausiai padėjo vyras ir artimieji. Tačiau po pirmojo gimdymo tikrai prireikė nemažai laiko atsigauti. Visgi, kad ir koks sunkus atrodė nėštumas, pats gimdymas buvo dar sudėtingesnis – viskas susiklostė taip, kad teko gelbėti ir mane, ir sūnelį.
Gimdymo pradžioje atrodė, kad viskas vyksta taip, kaip ir turėtų, tik gimdymas buvo skatinamas dėl preeklampsijos, gestacinio diabeto ir aukšto kraujospūdžio. Visgi medikai baiminosi, kad sąrėmių metu spaudimas gali nevaldomai pakilti, todėl rekomendavo ir epidūrinę nejautrą, nes skatinant gimdymą sąrėmiai gali būti dar intensyvesni.
Ir nors sąrėmius jaučiau, gimdos kaklelis visiškai nesivėrė, o vandenis teko nuleisti medikams. Praėjus kiek daugiau nei 15 valandų, man pradėjo trikti sąmonė. Buvo iškviestas neurologas, kilo įtarimas, kad galėjo į smegenis išsilieti kraujas. Po skubiai atliktų tyrimų buvo nuspręsta tuoj pat atlikti Cezario pjūvio operaciją.
Praėjus tiek laiko po pirmojo gimdymo, jau ne viską prisimenu iki smulkmenų. Buvo nemažai momentų, kai tiesiog „atsijungdavau“. Tačiau iš to, ką vėliau pasakojo vyras ir medikai, supratau, kad tuo metu jau buvo sprendžiamas mūsų abiejų likimas – buvome tarp gyvybės ir mirties. Tad teko gelbėti abu.
Laimei, medikai spėjo suteikti reikiamą pagalbą – abu likome gyvi, o sūnus gimė sveikas. Tuo metu buvau jauna, pirmakartė mama, todėl ši patirtis buvo ypač jautri ir emociškai sunki.
Antrasis nėštumas buvo sklandesnis, bet 36-ąją nėštumo savaitę pajutau paruošiamuosius sąrėmius ir vykau pasitikrinti. Tuomet buvau patikinta, kad greičiausiai viskas praeis, o dėl mano sveikatos būklės buvo suplanuotas gimdymo skatinimas 38-ąją nėštumo savaitę.
Tačiau, nesulaukus nė 37-ių savaičių, prasidėjo stiprus skausmas pirmojo Cezario pjūvio rando vietoje. Nuspręsta mane paguldyti į ligoninę stebėjimui, nes įtarta, kad galėjo plyšti pirmasis randas. Tą pačią naktį pradėjau kraujuoti. Kelias dienas buvau stebima, tačiau, nepavykus nustatyti kraujavimo šaltinio, galiausiai nuspręsta atlikti planinę Cezario pjūvio operaciją.
Antrasis sūnelis gimė labai mažytis, ypač lyginant su broliuku, todėl dėl tokio ankstyvo gimimo buvo labai daug streso ir nerimo. Visgi, pagal APGAR skalę, jis buvo įvertintas 9–10 balų. Atlikus pirminius sveikatos tyrimus, jokių sutrikimų nepastebėta. Tik, kiek pamenu, sunkiau sekėsi atlikti klausos patikrą, tačiau gydytoja tuomet patikino, kad tai buvo susiję su pačiu tyrimo aparatu.
Išgyvenote skaudžią vaiko ligos istoriją, susijusią su jo klausa. Kas buvo sunkiausia keliaujant su sergančiu sūneliu per gydytojus, kol pavyko rasti specialistus, kurie galiausiai ėmėsi sėkmingai spręsti problemą?
Su mažuoju sūneliu sveikatos problemos prasidėjo dar antrąjį jo gyvenimo mėnesį. Jis pradėjo karščiuoti, nors vizualiai atrodė visiškai sveikas, o kraujo tyrimai nerodė nei uždegimo, nei virusinės infekcijos. Dėl tokio mažo jo amžiaus ir neaiškios kilmės karščiavimo buvome nusiųsti į Kauno klinikas. Ten atlikus išsamius tyrimus konkrečios priežasties taip pat nepavyko nustatyti, todėl viskas vyko atmetimo būdu. Kadangi temperatūra laikėsi, buvo paskirti plataus spektro antibiotikai. Jie padėjo, tačiau atsakymo, kodėl sūnus karščiavo, taip ir negavome – ligoninės epikrizėje buvo įrašyta neaiškios kilmės virusinė infekcija. Kaip vėliau paaiškėjo, kalbantis su medikais, tai galimai ir buvo ausų uždegimų pradžia.
Kurį laiką po to sveikatos problemų neturėjome. Maždaug trijų mėnesių sūneliui dėl padidėjusio raumenų tonuso buvo paskirtos mankštos. Jų metu socialinė pediatrė pastebėjo, kad vaiko galvos apimtis didesnė, todėl rekomendavo apsilankyti pas neurologę ir atlikti echoskopiją per momenėlį, kad būtų įvertinta, ar galvoje nesikaupia skysčiai.
Po apžiūros neurologė pasiūlė echoskopiją. Atlikus tyrimą paaiškėjo, kad galvoje kaupiasi skysčiai. Mums buvo rekomenduotas medikamentinis gydymas. Būtent tuomet suveikė mamos nuojauta. Nors neurologė po echoskopijos jau buvo pasirengusi skirti vaistus, kurie turėjo padėti skysčiams pasišalinti, paprašiau siuntimo pas neurochirurgą, nes norėjau išgirsti antrą nuomonę.
Galiausiai, nuvykus pas Kauno klinikų vaikų neurochirurgą, jis patikino, kad viskas gerai ir paaiškino, kad sūnaus galva yra tiesiog anatomiškai didesnė (nes ir mano, ir vyro nėra iš mažųjų) ir jokių vaistų jam nereikia.
Po mėnesio, pakartojus echoskopiją, tyrimas skysčių pertekliaus neparodė. Iki šiol pagalvoju, kuo viskas galėjo baigtis, jei būtume tiesiog pasitikėję pirmuoju gydymo planu. Todėl po tokių patirčių pasitikėti vieno specialisto nuomone man labai sunku – dabar, kai kyla abejonių, visada ieškome antros, o kartais ir trečios nuomonės.
Atrodė, kad po šių išgyvenimų sveikatos problemos pagaliau baigėsi, tačiau dešimties mėnesių sūnus susirgo gripu, kuris komplikavosi į dešinės ausies otitą. Tuo metu gulėjome ligoninėje dėl gripo, sūnus gavo antibiotikų. Pasveikus, maždaug po mėnesio sūnui pasireiškė antrasis ausies uždegimas, tai nutiko Kūčių vakarą. Stebėjome sūnaus būklę per naktį ir galiausiai Kalėdų rytą nuvykome į Jonavos ligoninės vaikų priėmimo skyrių. Ten buvome patikinti, kad tai ne ausies uždegimas, o pasekmė dėl į ausį patekusio vandens, nes priėmime gydytojoms pasakojau, kad dieną prieš tai, vaikui maudantis, šiek tiek vandens pateko į ausis. Buvo sunku įvertinti situaciją, nes pirmojo uždegimo metu sūnui nebuvo pūlių ar sekreto, tik paraudo būgnelis, kaip tada mums įvardino LOR.
Priėmime dar buvo paaiškinta, kad galėjo sutapti keli dalykai dėl atsiradusio karščiavimo – dygstantys dantys ir į ausį patekęs vanduo. Po Kalėdų turėjome anksčiau suplanuotą vizitą pas šeimos gydytoją ir jo metu paprašiau siuntimo pas LOR specialistą. Nuvykus pas jį, paaiškėjo, kad sūnui jau savaitę uždelstas ausies uždegimas. Kai pasakiau, kad kitą dieną po karščiavimo pradžios ir pastebėto tekančio sekreto jau buvome nuvykę į priėmimą, jis tik pasakė: „Viskas aišku su jais.“
Kaip pavyko rasti gydytoją, padėjusią spręsti sūnelio sveikatos problemas?
Po šio įvykio planiniams vizitams pradėjome važiuoti tik į Kauno klinikas, o prireikus skubios pagalbos – į jų Vaikų priėmimo skyrių. Netrukus prasidėjo pasikartojančių pūlingų otitų laikotarpis. Pas LOR gydytojus lankydavomės dažniau nei pas šeimos gydytoją, tačiau ilgą laiką jokio konkretaus sprendimo medikams nepavyko rasti, būdavo skiriamas tik gydymas antibiotikais.
Galiausiai iš to beviltiškumo jausmo pradėjau ieškoti pagalbos per pažįstamus, teirautis rekomendacijų ir man pasiūlė apsilankyti pas gydytoją Ingridą Minkevičienę. Papasakojus visą sūnaus ligos istoriją, ji rekomendavo atlikti operaciją ir įdėti ausų ventiliacinius vamzdelius, nes vaikams, patyrusiems tris ir daugiau ausų uždegimų, tokia operacija yra rekomenduojama.
Kai atvykome konsultacijai pas I. Minkevičienę, sūnus jau buvo patyręs šešis ausų uždegimus – tris dešinėje ausyje, kitus abiejose ausyse. Dauguma jų prasidėdavo net be peršalimo simptomų. Galiausiai buvome nusiųsti konsultacijai dėl operacijos pas gydytoją Paulių Vaičiulį. Pirmosios operacijos metu paaiškėjo, kad problema slypi Eustachijaus vamzdyje.
Po operacijos ir ausų vamzdelių įdėjimo atrodė, kad visos bėdos pagaliau baigėsi. Pirmąjį pusmetį turėjome ramybės periodą.
Tačiau pirmieji vamzdeliai greit užsikimšo, todėl juos teko keisti iš ilgalaikių į trumpalaikius, viliantis, kad bus efektyviau, bet po antrosios operacijos, praėjus vos trims savaitėms, sūnus susirgo. Prasidėjus slogai ir karščiavimui, viskas vėl komplikavosi į ausis. Pradėjus tekėti sekretui, su juo pasišalino ir vamzdeliai. Sūnui buvo paskirtas dar vienas antibiotikų kursas. Vėliau laukė dar viena operacija.
Nuo pirmojo ausies uždegimo iki dabar sūnus iš viso yra patyręs jų 12, iš kurių 10 buvo pūlingi. Visais atvejais buvo skiriami antibiotikai. Dėl to, natūralu, kad jo organizmas labai nusilpo, prasidėjo ir kitos sveikatos problemos.
Sūnui buvo įtariamas imunodeficitas, mažakraujystė, atlikta daugybė tyrimų, paskirti imunoterapiniai vaistai. Dėl klausos problemų pradėjo vėluoti kalba. Vykome ir pas raidos specialistus – sūnui nustatytas kalbos supratimo ir mišrus raidos sutrikimas. Neseniai buvome ir reabilitacijoje.
Rugsėjo pradžioje sūnui atlikta jau ketvirtoji operacija – pašalinti adenoidai, kad būtų sumažintas papildomas pasikartojančių ligų ir ausų uždegimų rizikos veiksnys. Tos operacijos metu pakeistas ir dešinės ausies vamzdelis, nes jis vėl buvo užsikimšęs.
Po tiek patirčių jau pati iš sūnaus elgesio galiu suprasti, kada kažkas negerai. Pastebiu, kai jis dažniau liečia ausį, pradeda garsiau kalbėti ar kitaip elgtis.
Tačiau sunkiausia tai, kad sūnus paniškai bijo gydytojų ir kiekvienas vizitas į ligoninę, polikliniką, taip pat tyrimai jam kelia didžiulį stresą. Atsigauti po kiekvieno apsilankymo pas medikus jam užtrunka labai ilgai…
Kokia sūnaus sveikata dabar?
Šiuo metu sūnus laikosi gana neblogai. Po paskutinės operacijos jis gana greitai atsigavo ir pamažu grįžome į įprastą kasdienybę. Kartą per savaitę jis vėl lanko ,,Patirčių akademijos‘‘ užsiėmimus, o nuo vasaros papildomai privačiai dirba su logopede. Šiuo metu laukiame vietos ankstyvosios reabilitacijos programoje, taip pat esame eilėje pas genetikę išsamesniems tyrimams.
Didžiausias iššūkis šiuo metu išlieka kalbos raida. Sūnui mokytis kalbėti nėra lengva, o jo kalbos raidai didelę įtaką daro svyruojanti klausa. Todėl dabar daugiausia dėmesio skiriame jo kalbai, klausai ir raidai, stengiamės suteikti kuo daugiau reikalingos pagalbos bei kantriai judėti pirmyn, nors ir mažais žingsneliais.
Ar klajonių per gydytojus patirtis pakeitė požiūrį į gydymąsi? Galbūt tai paskatino ieškoti daugiau paaiškinimų, nuomonių priimant sprendimus dėl vaiko sveikatos?
Tikrai taip. Ši patirtis mus išmokė, kad viena gydytojo nuomonė ne visada yra galutinis atsakymas, ypač kai kalbame apie vaiko sveikatą. Dabar, kilus abejonėms, nebijome klausti, ieškoti papildomos informacijos ar antros nuomonės.
Be to, labai svarbu atrasti gydytojus, kuriais galite pasitikėti. Šiandien turime itin profesionalių specialistų komandą, kurie nuosekliai stebi sūnelio situaciją, prireikus pakonsultuoja telefonu, visada įsiklauso, nuramina ir jei reikia, priima skubos tvarka. Man svarbiausia, kad jie ne tik vertina esamą situaciją, bet ir ieško sprendimų, tariasi tarpusavyje su kitais kolegomis.
Per tiek laiko, varstant medikų kabinetų duris, supratau, kad geriausias rezultatas atsiranda tada, kai gydytojas ir tėvai tampa viena komanda, kartu ieškančia vaikui tinkamiausio sprendimo.
Ką iš savo patirties galėtumėte patarti, palinkėti mamoms, pradedančioms kupiną vaiko sveikatos iššūkių kelią?
Pirmiausia – nebijoti klausti ir ieškoti atsakymų. Jei jaučiate, kad kažkas ne taip, neapsiribokite viena nuomone, prireikus kreipkitės ir į antrą ar trečią specialistą. Mama geriausiai pažįsta savo vaiką, todėl labai svarbu pasitikėti ir savo nuojauta.
Be to, lankantis pas specialistą, rekomenduočiau papasakoti net pačias menkiausias smulkmenas, kurios iš pirmo žvilgsnio jums gali atrodyti nereikšmingos. Kartais būtent jos padeda specialistui geriau suprasti situaciją. O jeigu jaučiate, kad gydytojas jūsų neišklauso ar vaikas negauna reikiamos pagalbos, nebijokite ieškoti kito gydytojo.
Ir svarbiausia – niekada nebijokite kovoti už savo vaiką. Domėtis, klausti, ieškoti ir neprarasti vilties. Kartais kelias iki atsakymo būna ilgas, tačiau tėvai turi teisę siekti, kad jų vaikui būtų suteikta visa reikalinga pagalba.
Palinkėčiau leisti sau išgyventi visas emocijas. Nebūtina visada būti stipriai, nebijoti ar apsimesti, kad viskas gerai. Kai susiduri su savo ar vaiko sveikatos iššūkiais, natūralu jausti baimę, pyktį, bejėgiškumą, nuovargį. Tai nereiškia, kad esi silpna mama – tai reiškia, kad esi žmogus, kuriam teko labai daug.
Žinoma, nereikėtų bijoti paprašyti pagalbos – tiek specialistų, tiek artimųjų, tiek kitų mamų, kurios jau yra praėjusios panašų kelią.
Ir svarbiausia – nepamiršti savęs. Vaikui labai svarbi mama, tačiau mama taip pat turi teisę pavargti, sustoti, atsikvėpti ir pasirūpinti savimi. Šiame kelyje nereikia galvoti apie viską iš karto. Kartais užtenka žengti po vieną, mažą žingsnelį kasdien.
Kalbėjosi Neringa Grabauskienė
